Autisme...

Ce Mercredi 30 mars à partir de 21H, FR2 proposait une suite d'émissions axées sur le thème de l'autisme. Cette soirée commençait par la projection d'un téléfilm « Presque comme les autres » une fiction inspirée du livre « Louis pas à pas » paru en 2012, de Francis Perrin et Gersende son épouse qui, en 2005, avaient appris que leur fils de 3 ans était affecté d'un « autisme sévère ».

Le film que nous présentait, hier soir FR2, nous a fait vivre de façon intense le parcours angoissant de parents qui découvrent, au fil des jours, que Louis, leur enfant de 3 ans, est en retard pour marcher puis pour parler, qu'il ne réagit pas aux stimulations courantes, a des comportements étranges (sortes de rituels et de gestes répétitifs compulsifs) et qu'il dort très peu la nuit. Autour d'eux, le monde s'écroule quand ils doivent admettre que leur enfant n'est pas comme les autres, s'étant d'abord heurté aux appréciations plus ou moins objectives de leurs proches puis à celles catégoriques de médecins spécialistes : psycho ou neuro-pédiatre qui les culpabilisent à chaque visite et plus particulièrement la mère. Pour ces parents c'est une véritable descente aux enfers, et pour leur petit garçon, un indicible sentiment de rejet car, dans toutes les structures où il est d'abord admis, il est presque aussitôt évincé à cause des troubles liés à son comportement associable et à son incapacité à communiquer. Dans le film, c'est la tante de cet enfant qui communique le diagnostique à sa sœur, la mère, un diagnostique trouvé sur Internet grâce à la lecture des symptômes caractéristiques de l'autisme qui correspondent tout à fait à ceux remarqués chez Louis. Après cette perte de temps à mettre un nom sur le handicap de leur fils, ces parents doivent alors entamer un véritable parcours du combattant pour obtenir sa prise en charge dans une structure adaptée.

Les rôles de la mère interprétée par Julie-Marie Parmentier et du père par Bernard Campan sont d'autant plus émouvants qu'ils évoluent autour d'un petit garçon autiste Côme. Pour ces acteurs, c'est une véritable plongée dans la situation avec des scènes véridiques et poignantes au sein du foyer familial et dans la confrontation oppressante avec les médecins.

Ce téléfilm était suivi d'un débat présenté et animé par Julian Bugier en présence d'invités : l'acteur Bernard Campan, une mère et un père ayant chacun un enfant autiste, une jeune femme de 35 ans reconnue autiste à 33 ans, un professeur neuropsychiatre spécialiste de l'autisme, une directrice de crèche et école maternelle spécialisée dans l'accueil d'enfants autistes, en contact avec le milieu scolaire courant, et la secrétaire d’État déléguée à la situation des handicapés.

Une fois le constat établi comme quoi la France a un retard considérable, d'au moins 40 ans dans la prise en charge des enfants autistes, la discussion s'anime autour des difficultés des parents à faire reconnaître le handicap de leur enfant, puis, une fois le diagnostique posé, pour trouver les structures de prises en charge adaptées, devant passer le plus souvent par des associations de parents et éducateurs concernés par L'autisme. Sont ensuite abordés les méthodes psycho-éducatives qui ont considérablement évolué ces quinze dernières années dont, celle la plus répandue, stimulant la communication et le désir par l'image.

Pour répondre à la multiplicité des cas, de plus en plus nombreux, les besoins de structures d'accueil et de traitement de l'autisme sont encore considérables. Il apparaît que depuis 2013, l’État a mis en œuvre un plan plus efficace pour la création de crèches et d'un programme éducatif adapté, pour l'accueil et la scolarisation d'enfants autistes cela, dans le milieu scolaire courant.

Il en demeure que chaque cas unique en soi, exige un accompagnent particulier et raproché, qu'il y a encore beaucoup à faire pour prendre en charge la situation des autistes adultes dont l'autonomie n'est pas systématiquement acquise. Nombre d'entre eux, en dépit de leurs capacités intellectuelles supérieures à la normale (Asperger) ont besoin d'une tutelle ou d'une assistance régulière pour gérer leur quotidien.

Une troisième partie de soirée était consacrée aux témoignages de parents accompagnés de leurs enfants adolescents et adultes dit « autistes » Chacun s'exprimant et décrivant son vécu dans un environnement souvent hostile, face à des personnes ne comprenant pas leur enferment dans la « maladie ». Les causes de ce mal sont aussi évoquées, l'intitulé de l'émission étant : « Dans le cerveau d'Hugo » On y découvre toute la complexité neurologique tenant à la connectique hyper complexe, très changeante et mouvante régulant les courants électriques dans le cerveau.

En dépit des plus récentes découvertes de la science sur les aptitudes incommensurables et les caractéristiques anatomiques, physiologiques et électriques du cerveau, ne sommes-nous pas, là encore, en présence de symptômes ?

Si les capacités d'autonomie, d'apprentissage dépendent de la bonne marche de toutes les fonctions du cerveau, prend-t-on en considération la volonté du patient à être ce qu'il peut, ce qu'il veut et, en fin de compte, ce qu'il a lui-même projeté d'être comme individu se confrontant à son propre destin dans un environnement commun à tous ?

Oserons-nous dire que le centre de l'Être n'est pas son cerveau mais, Lui-même, en tant qu'Âme habitant un corps ?... On oublie toujours l'Auteur qui agit, se manifeste et évolue à travers une « carapace » ou, en l’occurrence, un vêtement de scène, inhérent à un rôle...